Малко трудно е човек да се ориентира в казуса с трансплантациите на бял дроб. И ако потърпевшите не бяха излезли с кислородните си бутилки на протест, нямаше да разберем колко сериозен е проблемът им. Не че не сме сигурни, че има проблем. У нас стана традиция, държавната администрация да бъде принуждавана да си свърши работата с протести. Други схеми не работят. Щом бъдещите здравни емигранти, както наричат себе си пациентите с тежки белодробни заболявания, окупираха Министерството на здравеопазването, изскочи поредният проблем. И той застрашава човешки животи, както обикновено се случва у нас.
16 души чакат за белодробна трансплантация, която обаче не може да бъде извършена, защото няма болница, съгласна да ги поеме. От клиниката във Виена, където досега са оперирали българите, мълчат от началото на тази година. Ако слуша човек зам.-здравния министър Бойко Пенков (пулмолог между другото) отношенията ни с това здравно заведение са коректни, няма неизплатени задължения. Ако реши да повярва на пациентските организации – вероятно такива съществуват, защото иначе няма клиника, която би отказала скъпоструващата трансплантация (към 120 000 евро, много условно). Остава да помислим логично – едва ли в елитната клиника проявяват високомерие и отхвърлят молби за лечение от българска страна, защото не им се занимава. По-убедителна е версията за забавени или липсващи плащания, мудна бюрократична реакция, което вече звучи съвсем смислено, като си знаем държавата и здравната система.
Като обективна причина за патовата ситуация бяха посочени новите правила на работа, въведени от Фондация Евротрансплант. Според процедурата Изпълнителната агенция по трансплантации (ИАТ) трябва първо да подаде заявление съвместно с друг трансплантационен център, който не е част от системата на фондацията и чак след като получи одобрение, да се споразумее с чуждестранна болница.
Агенцията за трансплантации е изпратила необходимите документи, но отговор от заинтересовани лечебни заведения до момента няма. Междувременно се търсят алтернативни варианти извън тази система и се чакат оферти от европейски клиники. Изглежда, че в ИАТ си вършат работата, но дори при едно благоприятно развитие на нещата, документите ще бъдат изпратени за одобрение и разрешение в Комисията за лечение в чужбина, която не се слави с бързина и оперативност.
Ефективно ли е сътрудничеството с Евротрансплант? Преди пет години (иначе с фондацията се работи от 2010) страната ни подписва споразумение, което ни дава две възможности – когато имаме орган, който не може да бъде трансплантиран у нас да го предложим на страна, която има капацитета да го направи. Това, да си кажем честно, е по-скоро задължение, отколкото възможност. Все пак има и позитиви от това споразумение, защото ни дава достъп до клиники в осем държави, от групата на Евротрансплант, които биха могли да поемат наши пациенти и да се сключи договор за лечение с тях. Бегъл поглед в сайта на Изпълнителната агенция по трансплантации показва, че по линия на международното сътрудничество за органни трансплантации от 2010 г. до 8 юни 2018 г. сме получили от Евротрансплант един бъбрек от трупен донор, но сме им предоставили 6 бели дроба, 7 черни дроба от трупен донор и 4 сърца.
Звучи зловещо, но това е статистиката и тя не е в полза на българските клиники и пациенти очевидно. Да, у нас трансплантиране на бял дроб не се прави (освен един неуспешен опит преди години), но все пак черен дроб и сърце се трансплантират. Опозиционерите вероятно ще ревнат, че постоперативният период и рехабилитацията на този вид болни куца все още, но ако искаме да увеличаваме шансовете си тук, в България, трябва да признаем и подкрепяме усилията на родните си специалисти. Предвид орязаните средства за иновативна медицина в новия бюджет на НЗОК, това обаче едва ли скоро ще се случи.
От друга страна, ако искаш да си равнопоставен в едно споразумение, трябва да защитаваш правата и възможностите, които то ти предоставя. Иначе Евротрансплант ще продължава да гледа на теб като на малкото сополиво братче, което лесно дава бял дроб, но трудно се добира да трансплантации. Затова има Министерство на здравеопазването, Комисия за лечение в чужбина, Изпълнителна агенция по трансплантациите. Те би трябвало да защитават правата на българските пациенти и да поддържат коректни отношения с чуждите здравни институции. Иначе близки на починали пациенти ще продължават да съдят МЗ за неоснователно забавяне на одобрението за трансплантация, както е в случая с Христина Хрисимова, която в началото на тази година описа невероятните бюрократични препятствия, които е трябвало да преодолее съпругът й, докато получи възможност за заветната операция във Виена посмъртно.
Тогава зам.-министърът Пенков обясни, че човекът вече не е бил подходящ за трансплантация заради тежкото му състояние. Показателно е, че отказът на клиниката във Виена бил получен в рамките на няколко часа, докато на Комисията за лечение в чужбина са й трябвали 9 дни, за да изпрати писмо до Агенцията по трансплантации, в рамките процедура продължила 4 месеца в българските институции.
Директорката на ИАТ д-р Мариана Симеонова има добро определение за подобни ситуации „институционално бездушие“. Вероятно то е основната причина да си подаде оставката след първия протест на пациентите, чакащи белодробна трансплантация. Тя не коментира мотивите си, но здравният министър все пак уважи молбата й за напускане. Нататък събитията се развиха по вече познат сценарий – пациентските организации се обявиха в защита на д-р Симеонова и организираха втори протест. При това декларираната за директорката в оставка подкрепа е внушителна – пациентски организации „Заедно с теб“, Асоциация пулмонална хипертония, Национален алианс на хората с редки болести, Асоциация „Муковисцидоза“, Сдружение „Идиопатична белодробна фиброза“, Асоциация „Саркоидоза“ и Алианс на трансплантираните и оперираните – АТО „Бъдеще за всички“. Всички работили с д-р Симеонова казват едно и също – добър професионалист, който успя да разшири координаторската мрежа; има добър диалог с големите трансплантационни центрове в Европа; познава отлично нормативната база; поддържа връзка с пациентите, повечето познава поименно и следи възстановяването им; лекар, който живее с каузата на донорството.
Извън емоционалните оценки са статистиките, които потвърждават декларираното от неправителствения сектор. Година преди назначаването й за директор на ИАТ (в края на януари 2013), трупните донори са 2, а общият брой извършени трансплантации – 19. 2013-а приключва с резултат – 10 трупни донора и 39 извършени трансплантации. За миналата година трупните донори са 19, а извършените трансплантации – 58.
Иначе казано – толкова добра в работата си, че чак неудобна.
Добрата новина за пациентите, нуждаещи се от трансплантация е, че след втория протест, който се състоя днес, научихме, че министър Ананиев е отхвърлил оставката й. Лошата е, че клиниката във Виена е отказала да сключи договор с България за трансплантация на бял дроб. В тази клиника оперира прочутият проф. Валтер Клепетко, президент на Европейската асоциация за гръдна хирургия и белодробна трансплантация, един от най-добрите специалисти в световен мащаб, който извършва повече от 100 белодробни трансплантации всяка година. Тази възможност за българските пациенти вече не съществува. Сега сме обърнали поглед към клиника в Германия. Междувременно МЗ е поръчало експертна оценка на дейността ИАТ, след която ще се произнесе по казуса.
Дотук нищо съществено. Което пак ни връща към думите на д-р Симеонова – „институционално бездушие“. За тази безнадеждна диагноза лечение няма. Душа не се трансплантира в никоя клиника по света.