На 2 октомври майките на деца с увреждания ще протестират. Вероятно за мнозина това не е новина, но ако пренебрегнем отегчението си на наблюдатели, ще разберем колко важно е, че поредният им протест е факт.
Започнаха през 2015-а година, когато разбраха, че децата им са обречени, ако не вземат нещата в свои ръце. Колкото по-пренебрежително беше отношението към тях, толкова по-мотивирани ставаха. Заинатиха се и успяха да организират 8 протеста. Осем протеста за три години. Коя синдикална или политическа организация може да се похвали с подобно постоянство? А не броим и палатковите лагери, които се превърнаха в постоянно присъствие в по-големите градове на страната.
Защо ще протестират отново? Защото искат реални стъпки по обещанията, които поеха социалното министерство и правителството. Защото все още идеята за закон за личната помощ звучи светотатствено на институциите. Което от друга страна е странно – нали декларират, че ще реформират социалните услуги? Вярно е, че предлаганата реформа е твърде кардинална. Изисква основна промяна във философията на подпомагане на хората с увреждания, която ще ги превърне от получаващи някакви мизерни помощи в ползватели на услуги, които могат да заплащат според личната си преценка за качество. Изведнъж от едва ли не подчинени и зависими от Агенцията за социално подпомагане и едноименното министерство се превръщат в техни партньори, с право да решават въпросите свързани с битието си. Това може да направи излишни много елементите на Системата, които съществуват благодарение на нуждите им.
Едва ли някой ще се ангажира да твърди, че проектното начало в услугата „личен асистент“ е добра идея. Да кандидатстваш всяка година за правото да я ползваш, да зависиш от средства получавани по програми (средства, които намаляват с всяка изминала година, защото делът на държавата става все по-голям); да ти заплащат за четири или два часа труд за грижите, които полагаш 24 часа в денонощие; да попълваш ежедневно дневници, в които да описваш всяка стъпка, да информираш надзорната служба (местните звена на АСП и социалното министерство) за всяка крачка, едва ли е много напредничаво. Това не може да се промени, докато личните асистенти са поставени в подчинение на хора и институции, които нямат реална представа от нуждите на лицето, за което се грижат, без адекватно заплащане.
Протестиращите жени предлагат и разширяване на функциите на асистиращата грижа, с възможност личните асистенти да влизат в училищата и да оказват помощ в процеса на обучение. Практиката доказа, че философията на приобщаващото образование у нас е сбъркана. Създаде се напрежение между родители и учители, което в условията на дефицит на квалифицирани кадри, можеше да бъде избегнато, ако личните асистенти придружават детето в час. На практика тези деца останах извън класните стаи, там където изобщо бяха приети. Те не са интегрирани, в повечето случаи дневните центрове не предлагат нищо повече от обикновена забавачка, в която родителят може да остави детето си за няколко часа, за да свърши неотложна работа. А пропиляното време и пропуснатите възможности за адекватно образование свеждат до нула възможността на тези деца, които са съхранили интелектуалните си способности, да се реализират някога.
Майките отричат и нуждата от съществуване на ТЕЛК. Сигурно имат основание, предвид масовото неодобрение на начина, по който се оценява състоянието на децата и лицата с увреждания. Всъщност в ТЕЛК-а са вкопчени само национално представените организации на инвалидите, които дори алтернативата за индивидуална медицинска експертиза от болницата, която лекува човека с увреждане, не може да отърси от страха, че ще загубят ценните дотации от държавата и правото да разпределят помощи от по 50 лева годишно на съюзните си членове. А че експертиза 100% инвалидност и право на придружител не те прави 100% негоден доказа неотдавна и момичето, заради което университетът в Кеймбридж промени правилата на един от изпитите си. Но както казва и самата Мария Александрова от Враца – тя не е прецедент. Едва ли някой може да каже колко са хората като нея, със съхранен интелект, които биха могли да живеят пълноценно, ако Системата не им пречи. Не може да каже, защото няма електронен регистър.
За съжаление, макар в проекта на Закона за хората с увреждания индивидуалната оценка да е декларирана, все още не е ясно, кой ще я осъществява. Докато това не стане факт, в сила е решението на ТЕЛК. А това, което е за още по-голямо съжаление е, че предложението на майките на деца с увреждания финансовата помощ да бъде съобразена с индивидуалната оценка, а не с медицинската експертиза, не се прие в работните групи. На практика това означава, че статуквото се запазва. Означава, че ако си сляп например, макар и интелектуално напълно съхранен, ти си лишен от възможността да реализираш потенциала си, защото си хвърлен в графата инвалид, което автоматично те прави негоден да упражняваш какъвто и да било труд извън дейностите, които ти е определила Системата. И си оставаш само един редови член на Съюза на слепите, когото национални кампании като „Подай ръка“ учат как да се представяш, да си служиш с белия бастун, за ползваш куче-водач и да се държиш в ресторант или в институция.
Силна е съпротивата и срещу предложението за създаване на координиращ и контролиращ орган. Това би осигурило стабилност, която не зависи от политически промени и смяна на министри, не предполага приемственост (което не е силна страна на институциите ни, както сме се убедили) и не създава зависимост, която ограничава всеки аспект на дейността й.
Добра стъпка е получаването на помощните средства да се управлява от Министерството на здравеопазването, според индивидуалните нужди на човека с увреждане. Досегашната практика е неефективна, тъй като медицинските изделия се предоставят без оглед на конкретните нужди на лицето, което ги прави безсмислен разход. Друг интересен въпрос, който все още няма отговор, е как се формират цените на тези изделия, които се превърнаха в ефективен начин за източване на здравната каса.
Това, което никой не може да оспори, е, че благодарение точно на тези протести хората с увреждания станах по-видими. Изговориха се проблемите, които досега знаеха само те и близките им. Принудиха Системата да се размърда, въпреки че продължава да се съпротивлява на реформирането си. Създадоха дори прецедент с участието си в законодателната дейност, с което доказаха интелектуалното безсилие на основния ни законодателен орган да мисли и действа прогресивно. Показаха, че е напълно възможно без синдикална или каквато и да е друга институционална подкрепа група граждани да защитят правата си и да изискват Системата да работи за тях – нещо, което по презумпция е основното й предназначение. Майките на деца с увреждания ни изнасят урок и вместо да стоим и да гледаме, е най-добре да ги подкрепим. Нищо чудно да се научим как да отстояваме правата, които уж ни гарантира Конституцията.