„Отказваме децата да бъдат заложници на бездушни чиновници и административни трикове, които правят лечението забавено в дълъг период„. С това Веселин Радойчев, председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия и баща на малкия Стефан, обяви на пресконференция в БТА началото на публична кампания срещу продължителното бездействие от страна на МЗ и НЗОК по въпроса за лечението на деца, болни от смъртоносна болест.
Това е едно от най-страшните генетични заболявания, което не е в списъка с редките заболявания у нас, както и в списъка със заболяванията, за чието лечение плаща Здравната каса.
Смъртоносната болест засяга едно на 6-10 хиляди деца.
Припомняме, че часове преди пресконференцията стана ясно, че Министерството на здравеопазването инициира процедура за включването на Спиналната мускулна атрофия в списъка на редките заболявания, за което пациентите настояваха от миналата година.
До преди две години спиналната мускулна атрофия беше нелечимо заболяване. Първото лекарство срещу смъртоносната болест бе открито в САЩ. Това е т.нар. терапия със спинраза.
Половин година по-късно лекарството беше регистрирано и от Европейската агенция по лекарствата като ефикасен медикамент. То обаче не е достъпно в България.
Това е причината семейството на Стефан да се обърне за помощ към Фонда за лечение на деца.
Родителите на деца със заболяването са получили две оправдателни прессъобщения от Здравната каса, както и едно от Министерство на здравеопазването.
Отказът за лечение е по медицински причини, съгласно твърденията от управителя на здравната каса. Румънската болница е предложила терапията да се предплати от Фонда за лечение на деца. Оказва се, че средствата не са достатъчни.
Общественият договор между хората като данъкоплатци и държавата е ограничен, защото тя им отказва правото на живот и лечение, категорични бяха родителите.
България отказва да лекува своите пациенти, коментира Веселин Радойчев.
Защо МЗ и НЗОК влизат в ролята на тихи убийци на нашите деца, пита той.
Необходим от румънската страна е S2 формуляр, който българската държава отказва да издаде. Той дава право за осъществяване на планово лечение в друга държава от ЕС.
Родителите не срещат адекватен отговор, затова започват две инициативи.
Ще съдят България в Европейския съд по правата на човека в Страсбург.
Всяка сутрин родители на деца ще пращат имейл към ресорния министър с въпроса „Министър Ананиев, спахте ли добре?“ Грижите за децата са 24 часа в денонощието.
Радойчев обясни, че всеки един момент родителите използват апаратура, за да предпазят децата си от задушаване. Денонощните грижи за децата не позволяват други форми на протест, уточниха от Сдружението.
Въпросът трябва да бъде отнесен и към премиера Бойко Борисов според Ралица Енева – председател на Фондация „Спинална мускулна атрофия“и майка на болния Радо. Енева разказа и за отказа от страна на Германия да поеме административен риск, като лекува сина й в болница във Вюрцбург. Причината за това са дълговете на България, поради които Германия няма съответните гаранции, че Здравната каса ще ги изплати. Вместо да се съсредоточат в борбата за живота на децата си, родителите се борят с държавата.
Лечението с терапията работи, имат доказателство от Фондацията. Ако то се приложи в ранен етап, появата на симптоми на спинална мускулна атрофия спира.
85% от заболелите от смъртоносното заболяване са деца, обясни Енева. Малкият Радо е участник в експериментална програма, която все още не се прилага в България.
„Отказваме да бъдем здравни емигранти„, заяви тя и настоя държавата да влезе във функциите си и да защити своите граждани.
Спиналната мускулна атрофия може да бъде вмъкната в списъка с редките заболявания, става ясно от писмо на министъра на здравеопазването Кирил Ананиев. С това искане излязоха родителите още преди три години. Това е най-малката предпоставка, за да бъде задвижена процедурата по реимбулсиране в България, обясни Симеон Дамянов, баща на Дамян, който се бори със заболяването. Родителите изразиха надежда, че процедурата ще бъде задействана, но се опасяват, че още дълго децата им няма да бъдат лекувани.